難病とは?

難病とは、「難病の患者に対する医療等に関する法律」第1条に次のように明記されています。

  • 発病の機構が明らかでなく
  • 治療方法が確立していない
  • 希少な疾病であって
  • 長期の療養を必要とするもの

指定難病とは、難病のうち

  • 患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達しないこと
  • 客観的な診断基準(又それに準ずるもの)が確立していること

以上の要件を全て満たすものについて厚生労働大臣が指定したものです。
(「難病の患者に対する医療等に関する法律」第5条)

指定難病と診断され、症状が一定以上または高額な医療等を支払っている場合は、医療補助制度を利用できます。

指定難病にはどんなものがありますか?

A.どのような疾病が指定されているか、それぞれの疾病の特徴などについては「難病情報センター」のホームページをご確認ください。

医療費助成の申請方法と手続きが知りたいのですが

A.特定医療費(指定難病)の助成を受けるための申請については、沖縄県のホームページをご参照ください。
沖縄県医療費助成申請書類等

琉球大学病院にかかっていませんが、相談できますか?

A.はい、沖縄県にお住いの方の難病に関するご相談をお受けします。琉球大学病院の受診の有無は問いません。

どのような方法で相談ができますか?

A.下記相談時間内にお電話いただくか、難病患者さま専用フォーム から必要事項を入力してお送りください。

相談受付時間 午前10時~午後4時(土日・祝日・年末年始を除く)
なお、上記時間帯でも出張等で不在となる場合がありますので、ご了承ください。

電話 098-895-3331(内線:3953) 担当:原永(はらなが)

難病患者さま専用フォームからのお返事には数日~1週間程度お時間をいただきます。
相談内容によっては、当窓口からお電話等でお伺いすることもあります。
1週間経っても返事がない場合は、メールが届いていない可能性がありますので、お手数ですが当窓口(098-895-3331(内線:3953))までお問い合せください。

患者さまご本人以外でも相談できますか?

A.沖縄県内にお住まいの難病患者さま、そのご家族の方、そして県内の医療従事者からの難病に関するご相談をお受けしております。
ただし、相談内容によっては、お答えできない場合がありますのであらかじめご了承ください。

難病医療相談窓口へのお問い合わせ

受付時間 午前10時〜午後4時(土日・祝日・年末年始を除く)
tel.(代表) 098-895-3331(内線:3953)担当:原永(はらなが)